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“자폐성장애인 가족 활동지원 허용” 호소 |
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2019.03.20/09:20 오전 조회 : 1267 |
“자폐성장애인 가족 활동지원 허용” 호소
문제행동 등 활동지원사 기피…‘선택권 보장 촉구’
직계가족 허용 담긴 1만명 서명 신상진 의원 전달
에이블뉴스, 기사작성일 : 2019-03-19 13:34:51
19일 국회의원회관에서 열린 신상진 의원 주최 ‘자폐성 장애인의 자립과 권리 보장을 위한 정책토론회’ 전경.ⓒ에이블뉴스 에이블포토로 보기 ▲ 19일 국회의원회관에서 열린 신상진 의원 주최 ‘자폐성 장애인의 자립과 권리 보장을 위한 정책토론회’ 전경.ⓒ에이블뉴스
“자폐성 장애의 경우 가족이 활동지원을 할 수 있도록 열어놔야 합니다. 아무도 맡으려고 하지 않아요. 너무 힘드니까. 공격적 행동하고, 도전적 행동하는데 어느 분이 하겠습니까?…입에 발린 말들 많이 하는데, 입을 꿰매고 싶습니다. 살아보세요. 일주일만 살아보시면, 얼마나 힘든 것인지 알 겁니다.”
강남대학교 사회복지학과 이준우 교수가 19일 국회의원회관에서 열린 자유한국당 신상진 의원 주최 ‘자폐성 장애인의 자립과 권리 보장을 위한 정책토론회’에서 이같이 성토하자, 토론회장에 참석한 자폐성 장애 부모들의 박수가 쏟아졌다. “맞습니다!” 라고 함께 호응했다.
이날 토론회를 찾은 나경원 자유한국당 원내대표가 인사말 말미에 “올해 딱 한 가지 뭘 좀 했으면 좋겠다고 하는 것을 말씀해달라”는 주문에도 “활동 보조 가족이 할 수 있게끔 해주세요. 의안도 올라와 있는 것으로 알고 있습니다”, “가족이 할 수 있도록 선택할 수 있게…” 등 가족 활동 지원 허용에 대한 호소가 들끓었다.
2018년 12월 현재 발달장애인 수는 22만 6000명이며, 이중 자폐성은 2만 5000명 정도다.
이날 토론회에서는 자폐성 장애인은 현재 장애인 복지 정책을 적용해선 안 되고, 특화영역으로 다뤄야 한다고 주장했다. 특히 그중 부모들의 호응을 받은 정책이 가족 활동 지원 허용 부분이다.
현행 장애인 활동지원법령에서는 가족에 의한 활동보조를 제한하되, 활동지원기관이 부족한 지역, 천재지변, 수급자가 감염병 환자인 경우 지자체장의 결정으로 극히 제한적으로 허용하고 있다. 이 경우 활동지원급여 월 한도액의 50%를 감산 적용한다.
강남대학교 사회복지학과 이준우 교수가 19일 국회의원회관에서 열린 ‘자폐성 장애인의 자립과 권리 보장을 위한 정책토론회’에서 발언하고 있다.ⓒ에이블뉴스 에이블포토로 보기 ▲ 강남대학교 사회복지학과 이준우 교수가 19일 국회의원회관에서 열린 ‘자폐성 장애인의 자립과 권리 보장을 위한 정책토론회’에서 발언하고 있다.ⓒ에이블뉴스
토론자들은 자폐성 장애 특성상 도전적 행동이 많은 점, 의사소통 형태가 독특한 점, 강박 행동으로 인해 흐트러질 시 불안 행동을 보이는 점, 사회적 상호작용이 되지 않는 점이 있음을 강조하며, “활동지원사 중에 이 특성을 얼마나 잘 이해할 수 있는 분이 있냐”며 직계가족이 할 수 있도록 선택권을 부여할 것을 목소리 높였다.
강남대학교 이준우 교수는 “자폐성 장애인의 경우 가족 돌봄 인정에 획기적인 조치가 필요하다. 일부 부모님들 일각에서 가족이 활동지원사를 직접 하는 경우 부정적인 입장이 있다.그 주장도 타당하다”면서도 “자폐성의 경우 허용 부분을 열어놔야 한다. 가족의 활동지원을 당사자가 동의하고 선택한 것이라면 자립의 이념에 합당하다고 볼 수 있다”고 강조했다.
34세 자폐성 장애 아들을 24시간 돌보는 정상순 씨가 자폐성 장애인 가족에게 활동지원사 자격 부여가 필요함을 피력했다.ⓒ에이블뉴스 에이블포토로 보기 ▲ 34세 자폐성 장애 아들을 24시간 돌보는 정상순 씨가 자폐성 장애인 가족에게 활동지원사 자격 부여가 필요함을 피력했다.ⓒ에이블뉴스
재택근무를 하며 34세 자폐성장애 아들을 24시간 돌보는 정상순 씨 또한 “자폐성 장애인에게 활동지원서비스는 보편적 보다는 선택적으로 우선돼야 한다”면서 직계가족에게 활동지원사 자격 부여가 필요하다고 피력했다.
정 씨는 “자폐성 장애인의 66%가 일상생활 지원 필요도가 높지만, 활동지원사의 90% 이상이 여자이고, 직업인으로서 할당된 시간 내 작업과 역할이 쉬운 쪽을 선택해 상태가 좋지 않을 경우 활동지원 혜택을 받지 못한다”고 꼬집었다.
구체적으로 정 씨는 ▲복지관 같은 정해진 장소에 출퇴근 위주 일만 하겠다는 활동지원사 문제 ▲활동지원사가 장애인을 밖으로 데리고 나가 잃어버린 이후, 활동지원사를 믿을 수 없어 이용에 어려움을 겪는 문제 ▲괴상, 자해 등 어려워 보이는 대상 기피 문제 등의 사례를 들었다.
정 씨는 “국민연금공단 장애심사센터에 방문해 활동지원사의 기피 사유와 부적절한 돌봄으로 지금까지 서비스 받은 적 없는데 방법이 없겠느냐고 질문하니, 장애인 가족끼리 약속된 장소에서 만나 서로 교차 서비스 하는 경우가 있다며 위법을 알선하는 식으로 귀띔했다”고 고발했다.
이어 정 씨는 “현재 65세 이상 노인이 중풍, 치매 등이면 직계가족이 직접 요양보호사로 일할 수 있다. 돌봄이 절실히 필요하나 활동지원사가 기피하는 자폐성 장애인의 경우 직계가족이 할 수 있도록 선택권 부여를 달라”고 강조했다.
한편, 이날 토론회에 앞서 사단법인 밀알천사 남기철 이사장이 자폐성 장애인 가족 활동지원 허용 등이 담긴 1만명 서명서를 자유한국당 신상진 의원에게 전달했다.
이날 토론회에 앞서 사단법인 밀알천사 남기철 이사장이 자폐성 장애인 가족 활동지원 허용 등 정책 제안에 대해 1만명 서명서를 자유한국당 신상진 의원에게 전달했다.ⓒ에이블뉴스 에이블포토로 보기 ▲ 이날 토론회에 앞서 사단법인 밀알천사 남기철 이사장이 자폐성 장애인 가족 활동지원 허용 등 정책 제안에 대해 1만명 서명서를 자유한국당 신상진 의원에게 전달했다.ⓒ에이블뉴스
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이슬기 기자 (lovelys@ablenews.co.kr) |
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