|
|
|
|
±Û¾´ÀÌ |
°ü¸®ÀÚ
|
|
Á¦ ¸ñ |
Àå¾ÖÀÎ ¾ÞÄ¿ ²Þ²Ù´Â ±ÙÀ°Àå¾ÖÀÎÀÇ È£¼Ò |
|
|
2020.08.28/10:12 ¿ÀÀü Á¶È¸ : 727 |
ÆóÈ°·® ¡®¶Ò¡¯ 20½Ã°£ È£Èí±â Âø¿ë¡¦¡°Ä¡·áÁ¦ Àý½Ç¡±
±¹¹Îû¿ø ÅëÇØ Ä¡·áÁ¦ ¼öÀÔ Ã˱¸, ¡°²Þ ÀÌ·ï´Þ¶ó¡±
¿¡À̺íÆ÷Åä·Î º¸±â ¡ã ¼¿ï ¿µµîÆ÷±¸¿¡ °ÅÁÖÇÏ´Â ±ÙÀ°Àå¾ÖÀÎ Á¶¿¬¿ì ¾¾.¨ÏÁ¶¿¬¿ì ¾¾ Á¦°ø
¡°¼¼»ó¿¡ Èñ¸Á°ú °¨µ¿À» ÀüÇÏ´Â Àå¾ÖÀÎ ¾ÞÄ¿°¡ µÇ°í ½Í¾î¿ä. ÃÖ±Ù ¸ö »óÅ°¡ ´õ ³ªºüÁö¸é¼ ²ÞÀ» ÀÌ·ç±â ¾î·Á¿öÁ³¾î¿ä. ²ÞÀ» ÀÌ·ê ¼ö ÀÖµµ·Ï ¾î¼ Ä¡·áÁ¦¸¦ µµÀÔÇØÁÖ¼ÌÀ¸¸é ÁÁ°Ú¾î¿ä.¡°
¼¿ï ¿µµîÆ÷±¸¿¡ °ÅÁÖÇÏ´Â ±ÙÀ°Àå¾ÖÀÎ Á¶¿¬¿ì(30¼¼, ³²)¾¾°¡ ÁöǪ¶ó±â¶ó°í ºÙÀâ´Â ¸¶À½À¸·Î û¿Í´ë ±¹¹Îû¿ø °Ô½ÃÆÇ¿¡ ÀÌ °°Àº ¡®±ÙÀ°º´(±ÙÀÌ¿µ¾çÁõ) Ä¡·áÁ¦ ¼öÀÔ Ã˱¸¡¯ û¿øÀ» Á¦±âÇß´Ù. û¿øÀ» Á¦±âÇÑ Á¶ ¾¾¿Í ÀüÈÅëȸ¦ ÅëÇØ ÀÚ¼¼ÇÑ À̾߱⸦ µéÀ» ¼ö ÀÖ¾ú´Ù.
Á¶ ¾¾´Â 7»ì ¹«·Æ ¿Â¸öÀÇ ±ÙÀ°ÀÌ Á¡Á¡ ¾àÇØÁö¸é¼ ÀΰøÈ£Èí±âÀÇ µµ¿ò ¾øÀÌ´Â ½º½º·Î ¼ûÀ» ½¬´Â °ÍÁ¶Â÷ Èû°Ü¿öÁö´Â Èñ±Í³Ä¡º´ÀÎ ±ÙÀ°º´(±ÙÀÌ¿µ¾çÁõ)ÀÌ ¹ßº´, 20³â° Åõº´ ÁßÀÌ´Ù.
º´ÀÌ ÁøÇàµÇ¸ç ÃʵîÇб³ 2Çг⠶§ Çо÷À» Áß´ÜÇÒ ¼ö¹Û¿¡ ¾ø´ø ±×´Â °ËÁ¤°í½Ã·Î °íµîÇб³ Á¹¾÷±îÁö ¸¶ÃÆ´Ù. ±×·¯´Ù°¡ 2011³â KBS 7¿ù ±¹³» ÃÖÃÊ Àå¾ÖÀÎ ¾ÞÄ¿·Î ¼±¹ßµÈ ½Ã°¢Àå¾ÖÀÎ ÀÌâÈÆ ¾¾ÀÇ ´º½º¸¦ º¸°í, ¡®³ªµµ ¾ÞÄ¿°¡ µÇ°í ½Í´Ù¡¯´Â ²ÞÀ» ²Ù°Ô µÆ´Ù°í.
¡°¾ÞÄ¿°¡ µÇ±â À§ÇØ ´ëÇÐ ÁøÇÐÀ» ¸ñÇ¥·Î ¼ö´É °øºÎ¸¦ ½ÃÀÛÇß¾î¿ä. ´©¿ö¼ °øºÎ¸¦ Çߴµ¥, ¸ö »óÅ°¡ ÁÁÁö ¾Ê¾Æ¼ ¾î·Á¿òÀÌ ¸¹¾ÒÁÒ. ¼Õ¹ßÀ» »ç¿ëÇÏÁö ¸øÇØ ½Ã°£ ¿¬Àå, ´ëÇÊ µîÀÇ ¼ö´É ÆíÀÇÁö¿øÀ» ¹Þ¾Ò°í¿ä. 3¹øÀÇ µµÀü ³¡¿¡ 2014³â °Ç±¹´ëÇб³ Á¤Ä¡¿Ü±³Çаú¿¡ ÀÔÇÐÇÏ°Ô µÆ½À´Ï´Ù. ÀÔÇÐ ÈÄ¿¡´Â ¹Ìµð¾îÄ¿¹Â´ÏÄÉÀ̼ÇÀ» º¹¼ö Àü°ø Çß°í¿ä.¡±
°ÅÁÖÁöÀÎ ¿µµîÆ÷±¸¿¡¼ Çб³±îÁö ²¿¹Ú 1½Ã°£ÀÌ ³Ñ´Â °Å¸®¸¦ Àå¾ÖÀÎÄÝÅýø¦ ÅëÇØ µî±³Çß´ø ±×´Â º»°ÝÀûÀÎ ¾ÞÄ¿ ±³À°À» ¹Þ°íÀÚ, 2016³âºÎÅÍ ¾Æ³ª¿î¼ ¾ÆÄ«µ¥¹Ì¿¡ µî·Ï, ÇöÀç±îÁö ´Ù´Ï°í ÀÖ´Ù. 2017³â KBS Àå¾ÖÀÎ ¾ÞÄ¿ ¼±¹ß½ÃÇè ÃÖÁ¾¿¡¼ ¾Æ½¬¿î °í¹è¸¦ ¸¶½Ã±âµµ Çß´Ü´Ù.
¡°±× Àü¿¡´Â È£Èí±â¸¦ Âø¿ëÇÏ´Â ½Ã°£ÀÌ ±æÁö ¾Ê¾Æ¼, Çпø ¼ö¾÷ ¶§ »©°í Çß¾ú´Âµ¥, Áö±ÝÀº 20½Ã°£ Á¤µµ Âø¿ëÇØ¾ß Çϴϱî, ¸¹ÀÌ ¾î·Á¿ö¿ä. ±×·¡µµ óÀ½ µî·ÏÇßÀ» ¶§, ¹ßÀ½, ¹ß¼º¿¡ ´ëÇÑ ÁöÀûÀ» ¹Þ¾Ò´Âµ¥ Áö±ÝÀº ³ª¾ÆÁ³´Ù´Â ¾ê±â¸¦ µé¾î¼ »ÑµíÇÕ´Ï´Ù.¡±
±×·± ±×°¡ ÃÖ±Ù ¸ö »óÅ°¡ ´õ ³ªºüÁö¸ç, ¾ÞÄ¿¶ó´Â ²Þ¿¡ ´ëÇÑ µµÀüÀ» Áö¼ÓÇϱ⠾î·Æ´Ù°í Åä·ÎÇß´Ù. ÆóÈ°·®ÀÌ ¾àÇØÁ® ÇÏ·ç 20½Ã°£ µ¿¾È ÀΰøÈ£Èí±â¸¦ Âø¿ëÇÏ°í ÀÖ´Â Çö½Ç ¼Ó, ±ÙÀ°º´ Ä¡·áÁ¦ ¼öÀÔÀº ¡®±ô±ô ¹«¼Ò½Ä¡¯À̶ó Àý¸Á½º·´±â¸¸ ÇÏ´Ù. ÇöÀç ±¹³»¿¡ »ó¿ëÈµÈ ±ÙÀ°º´ Ä¡·áÁ¦´Â ¾ø´Ù°í Çß´Ù.
¡°3³â Àü ¾ð·Ðº¸µµ¸¦ ÅëÇØ Ä¡·áÁ¦ ¼öÀÔ °ü·Ã ¼Ò½ÄÀÌ µé·Á¿Â Àû ÀÖÁö¸¸, ¾ÆÁ÷ ¼öÀÔ ÃßÁøÁ¶Â÷ µÇ°í ÀÖÁö ¾ÊÀº °Í °°¾Æ¿ä. ÃÖ±Ù ¹Ì±¹¿¡¼ ±ÙÀ° À¯Áö¸¦ µ½´Â ´Ü¹éÁúÀÎ µð½ºÆ®·ÎÇÉ(Dystrophin)ÀÇ »ý¼ºÀ» À¯µµÇÏ´Â À¯ÀüÀÚ Ä¡·áÁ¦ÀÎ ¿¢¼Õµð½º 51(Exondys 51, eteplirsen)ÀÌ »ó¿ëÈµÈ °ÍÀ¸·Î ¾Ë°í ÀÖ½À´Ï´Ù. ÇϷ绡¸® ±¹³»¿¡µµ Ä¡·áÁ¦¸¦ µµÀÔÇØ ±ÙÀ°º´(±ÙÀÌ¿µ¾çÁõ)À» ¾Î°í ÀÖ´Â À̵éÀÌ Ä¡·á¹ÞÀ» ¼ö ÀÖµµ·Ï µµ¿ÍÁֽʽÿÀ.¡±
û¿Í´ë ±¹¹Îû¿ø.¨Ïû¿Í´ë ȨÆäÀÌÁö ¿¡À̺íÆ÷Åä·Î º¸±â ¡ã û¿Í´ë ±¹¹Îû¿ø.¨Ïû¿Í´ë ȨÆäÀÌÁö
ÀÌÀü¿¡µµ ±ÙÀ°º´ Ä¡·áÁ¦ ¼öÀÔÀ» Ã˱¸ÇØ´Þ¶ó´Â ±¹¹Îû¿øÀÌ 3Â÷·Ê Á¤µµ ¿Ã¶ó¿ÔÁö¸¸, û¿Í´ë·ÎºÎÅÍ ´äº¯À» ¹ÞÀ» ¼ö ÀÖ´Â ±âÁØ 20¸¸¸í ÀÌ»óÀÇ µ¿ÀǸ¦ ¾òÀº ÀûÀÌ ¾ø´Ù.
Á¶ ¾¾´Â ¡°±ÙÀ°º´ ȯ¿ìµé ÀÔÀå¿¡¼´Â Ä¡·áÁ¦°¡ Çѽð¡ ±ÞÇÏ´Ù. Á¡Á¡ ÁøÇàµÇ´Â Áúº´À̱⠶§¹®¡±À̶ó¸é¼ ¡°Àú »Ó¸¸ ¾Æ´Ï¶ó ´Ù¸¥ »ç¶÷µéÀ» À§Çؼ¶óµµ Ä¡·áÁ¦ ¼öÀÔÀÌ »¡¸® ÀÌ·ïÁ³À¸¸é ÇÏ´Â ¸¶À½¿¡¼ û¿øÀ» ¿Ã¸®°Ô µÆ´Ù. 20¸¸¸í µ¿ÀǸ¦ ¹Þ±â ¾î·Æ´Ù¶óµµ º¹ÁöºÎ°¡ ¿òÁ÷À̵µ·Ï °è¼Ó Á¦±âÇÒ ¿¹Á¤¡±À̶ó°í ¸»Çß´Ù.
¸¶Áö¸·À¸·Î Á¶ ¾¾´Â Àå¾ÖÀÎ ¾ÞÄ¿ ·Ñ¸ðµ¨·Î ½Ã°¢Àå¾ÖÀÎ ÀÌâÈÆ ¾¾¸¦ ²ÅÀ¸¸ç ¡°½Ã°¢Àå¾Ö¸¦ °¡Á³À½¿¡µµ ³ë·ÂÀ» ¸¹ÀÌ ÇÏ¼Ì´Ù°í µé¾ú´Ù. Àúµµ ¼¼»ó¿¡ °¨µ¿À» ÁÙ ¼ö ÀÖ´Â Àå¾ÖÀÎ ¾ÞÄ¿°¡ µÇ°í ½Í´Ù¡±°í ¼Ò¸ÁÀ» ¹àÇû´Ù.
ÇÑÆí, ÇØ´ç ±¹¹Îû¿øÀº ¿À´Â 9¿ù 2ÀϱîÁö ÁøÇàµÇ¸ç, Âü¿© ¸µÅ©´Â https://www1.president.go.kr/petitions/591378 ´Ù.
-Àå¾ÖÀÎ °çÀ» µçµçÇÏ°Ô ÁöÄÑÁÖ´Â ´ë¾È¾ð·Ð ¿¡ÀÌºí´º½º(ablenews.co.kr)-
-¿¡ÀÌºí´º½º ±â»ç Á¦º¸ ¹× º¸µµÀÚ·á ¹ß¼Û ablenews@ablenews.co.kr-
À̽½±â ±âÀÚ (lovelys@ablenews.co.kr) |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|